Inserisco queste informzazioni su
richiesta di altri malati di SM, che
come me, hanno iniziato questa terapia.
Questo post raccoglierà informazioni
trovate in internet e le esperienze
personali di chi vorrà postare.
In questo modo speriamo di renderci
utili a tutti quei malati che cercano
indicazioni, informazioni, esperienze,
news, ecc., su questo farmaco ancora
poco conosciuto in Italia anche dai
neurologi.
LDN (Naltrexone
a bassa dose)
Sito ufficiale italiano:
http://www.ldnitalia.org/
Forum ufficiale italiano:
http://akanokaci.forumup.it/?mforum=akanokaci
rappresenta attualmente
l'unica speranza e l'unica
risposta possibile di cura in grado di
rallentare e magari anche fermare la
patologia,
per i malati di SM in fase SP o PP,
rimasti orfani di qualsiasi cura
ufficiale e quindi abbandonati a loro
stessi,
ai quali per i più svariati
motivi,
i medici hanno deciso l'interruzione e
la somministrazione di farmaci ufficiali
contro la SM.
Da molte testimonianze risulta che
funzioni ancora meglio su chi è ancora
in fase R/R.
LDN tramite la facilitazione del
rilascio di endorfine beta, stimola la
regolamentazione del sistema immunitario
e questo dovrebbe fare in modo che la SM
rimanga stabile.
Molte informazioni su studi e ricerche
mediche sono state riportate in questo
post e tradotte dal forum americano, da
Emiliano che interloquisce e riceve
risposte direttamente dai neurologi
d'oltre oceano, quando da lui
interpellati.
LDN non deve essere assunto se si è in
cura con immunosoppressori,
immunomodulatori, con farmaci contenenti
codeina o oppiacei come alcuni sciroppi
e lassativi, non si deve bere alcoolici,
assumere droghe... insomma se non si è
sicuri prima di assumere altri farmaci
contemporaneamente bisogna informarsi.
Gli effetti collaterali riscontrati sono
minimi e non sono molti quelli che li
accusano. Per lo più avvertono
difficoltà ad addormentarsi o disturbi
nel sonno, irritabilità, accentuazione
della spasticità e rigidità in chi già
ne soffre e altri piccoli disturbi che
si attenuano con il proseguire della
cura e l'aggiustamento della dose.
LINK SU STUDI AMERICANI:
http://www.ldners.org/
http://www.lowdosenaltrexone.org/ldn_and_ms.htm
Dr. Gluck che ha messo il sito
www.lowdosenaltrexone.org a
disposizione ha detto che i medici
tendono a capire che il naltrexone,
farmaco approvato da anni dal FDA a 50
mg, non nuoce a 4,5 mg e che in oltre 20
anni di uso diffuso questi bassi dosaggi
non ha dato dei problemi mentre ha dato
invece tanti benefici a tantissime
persone. Parlano di oltre 4000 persone
iscritte al sito americano ad esempio
che scambiano le loro esperienze. In
merito a testimonianze che vanno oltre
l'esperienze personali potete vedere i
discorsi fatti da vari medici durante le
conferenze LDN su YouTube.com, questi
medici parlano dei tanti pazienti
trattati con LDN con i vari risultati
obiettivi degli esami oltre allo stato
clinico.
I filmati dalla terza e quarta
conferenza sono stati fatti da
TropicalDawg pertanto digitando: LDN
Conference TropicalDawg potete vedere i
vari interventi. Vi lascio il link al
primo intervento di Dr. Berkson per
cancro e malattie autoimmuni, parte 1 di
4. Lui parla in un inglese molto chiaro
e nonostante parli soprattutto di cancro
e malattie autoimmuni in generale dà
molte informazioni specifiche sui
risultati ottenuti con i suoi pazienti.
http://www.youtube.com/watch?v=WqRwXEnPYKk...re=channel
Anche Dr. Skip offre delle statistiche
in base al suo bacino di utenza di LDN.
Un altro medico dall'Irlanda invece
parla di sm ma ha un accento piuttosto
stretto. Come dati concreti consiglierei
prima Berkson, e vero che non abbiamo
malattie tumorali ma abbiamo comunque
una malattia autoimmune e lui parla
anche di questo.
Navigando oltre trovate quindi ancora
più dati proprio di "hard evidence".
Ecco alcune informazioni per poter
iniziare con questo farmaco.
Occorre la ricetta del medico,
va bene anche il medico di famiglia se
il neurologo non se la sente di
prescriverlo, dato che non è un farmaco
ufficiale per la SM (i neurologi dei
centri ufficiali di solito non sono
autorizzati a prescrivere farmaci
diversi da quelli riconosciuti
dall'ospedale), che dovrà prescrivere
ANTAXONE (della ZAMBON ITALIA s.r.l.)
10FL 50MG/10ML N. 1 CONF.
Si acquista in qualsiasi farmacia, una
confezione costa € 26,75 e dura qualche
mese. Una volta aperto il flaconcino va
tenuto in frigorifero ed agitato
leggermente prima dell'uso.
Posologia:
Si assume per via
orale tutte le sere
tra le ore 21.00 e le ore
03.00 (io lo assumo
alle 22.30 lontano dalla
cena di almeno mezzora)
senza mai saltare una sera,
per mezzo di una siringa da
insulina (1ml) priva di ago
e si spruzza in bocca. Si
inizia riempiendo 4 tacche
della siringa (2mg). Ogni 7
giorni si aumenta di 1
tacca, fino a che non si
raggiunge la dose massima di
9 tacche (4,5mg). Se
sopraggiungono disturbi come
aumento della rigidità si
può tornare alla dose di 6
tacche (3 mg), ma di solito
la rigidità sembra aumenti
ai maschi, mentre le donne
sopportano bene la dose
massima. Attenzione all'ora
legale.
Tabella:
Riassumendo, le frazioni di
una siringa da insulina da
1ml corrispondono a:
1 tacca......
0,1ml.......... 0,5 mg di
Naltrexone
2 tacche.... 0,2ml..........
1 mg di Naltrexone
3 tacche....
0,3ml...........1,5 mg di
Naltrexone
4 tacche....
0,4ml...........2 mg di
Naltrexone
5 tacche....
0,5ml...........2,5 mg di
Naltrexone
6 tacche....
0,6ml.......... 3 mg di
Naltrexone
7 tacche....
0,7ml...........3,5 mg di
Naltrexone
8 tacche....
0,8ml...........4 mg di
Naltrexone
9 tacche....
0,9ml...........4,5 mg di
Naltrexone
Per evitare che si
cancelli il segno della dose
sulla siringa io ci
ho marcato la riga con un
taglierino ed ho rafforzato
il segno con un pennarello
indelebile a punta fine,
cioè quello che uso per
scrivere sui CD. Dopo ogni
somministrazione sciacquare
la siringa sotto il
rubinetto facendo entrare ed
uscire acqua per 3-4 volte.
C'è una farmacia a Torino che prepara le
capsule di LDN in quantità e dosaggio
richiesto perchè sta per iniziare una
sperimentazione. Ecco la lettera di un
responsabile di detta farmacia, copiato
da un post di un forum in internet:
"Buongiorno,
siamo una farmacia di Torino, che da
tempo segue l'argomento SM, e collabora
con l'ospedale San Luigi di Orbassano
(centro di riferimento per SM in
Piemonte) per la preparazione di
4-aminopiridina (e 3,4 diaminopiridina).
Il reparto per la terapia SM (referente
Prof. Bertolotto)
sembra finalmente voler sperimentare il
Naltrexone a Basso Dosaggio.
La settimana prossima, dopo mesi di
attesa, riceveremo dall'Inghilterra, 25
grammi di Naltrexone Cloridrato puro ad
uso farmaceutico (di produzione
inglese).
Saremo pertanto in grado di preparare
capsule al dosaggio richiesto dagli
specialisti.
Spero che questa mia comunicazione possa
essere d'aiuto.
Cordialmente
Alberto Paggi"
Copio la mail di chi
ha contattato i farmacisti per
richiedere LDN, dalla quale si possono
leggere ulteriori informazioni.
"Buongiorno,
La ringrazio per la telefonata.
Le confermo la possibilità di utilizzare
l'eccipiente più consono.
Il naltrexone cloridrato è di produzione
inglese (non importato dall'est!), con
certificato di analisi che ne attesta la
purezza e qualità farmaceutica.
Le confermo il prezzo per 60 cps da 3
mg: 27,79.
Spedizione SDA: 7,50
Trova di seguito i nostri riferimenti
per le diverse tipologie di pagamento.
Cordiali Saluti
Alberto Paggi"
Farmacia Piazza Villari
Via Foligno, 69
10149 Torino, Italy
Tel./Fax +39.011.229.61.24